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2018-12

パニック障害とコンサート

昨日はしまじろうコンサートへひまりと行ってきました🎤


こどもちゃれんじを1歳からずっと続けてるひまりは、毎年コンサートのお知らせを見る度に行きたいって言ってました^_^;


でも冬のこの時期は感染が怖くて連れて行けず、やっと連れてってあげる事が出来た~🙌


ただ、取れたチケットが芝公園の9時20分会場のもの😰💦


遠いし早い。。


7時半の超満員電車を1時間半💦


パニック障害を抱えてる母にとっては、満員電車に乗る、しかも朝のラッシュの一番酷いやつはかなりの覚悟がいるわけで、、でもひまりの喜ぶ顔を見る為、


命懸けで(笑)←大げさですが😌


行ってきました~👍


途中で何度か鼓動が早くなってヤバッってのがありましたが、降りることも出来ないほどの満員で、何とか深呼吸して😌ひまりは横でずっと爆睡してましたが(笑)


しまじろうコンサートの会場へ



この笑顔があるから母さん命懸けの満員電車も乗れたわ~(笑)



ようやく実現して良かったね!


でも、朝の満員電車はもう乗りたくないな(TT)(TT)


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体験

急に寒くなってきましたね❄


あっという間に今年も残すとこあと少し。


毎年思うけれど本当にあっという間です。


ふと、自分の歳を考えて、やりたい事ドンドンやらなきゃ人生あっという間だな、なんて思いました。


ここ、4年間はひまりの病気の事、移植の事、で頭が一杯で自分のしたい事なんて考える余裕がなかったので、こんな事を考えられるようになったのは嬉しいです。


ホットヨガ、園芸、インテリア、ボランティア、美味しい物巡り、やりたい事たくさんのあります。ひまりが幼稚園いったら自分時間を少し大切にしようと思います😆



さて、ひまちゃんは先日ユナイテッド航空さんにご招待頂き、人生初めての飛行機に乗ってきました~✈


これがホント最高でした!


アジアで初めてのイベントだったようで、ユナイテッド航空さんの盛り上がりと歓迎がすごかったです🎵


成田エクスプレスを使って成田に到着!


早速、Tシャツと帽子をプレゼントしてくれて、ゆるキャラうなり君と記念撮影。


うなぎのうと成田のなりで《うなり》だそうです(笑)



マクドナルドのドナルドが来てて本物に初めて会いました。


トークめちゃくちゃ面白い人なんだね、ドナルドって(笑)



足がめちゃくちゃ大きいよ~



さぁ、いよいよフライト~


すごい歓迎😍




今回のイベントでは子供たちが飛行機に乗って北極まで行ってサンタさんに会うという設定でした。


実際は30分フライトして成田に戻りそこが北極でサンタさんにプレゼントをもらいます。


飛行機の中はクリスマスの飾り付けがしてあって、アメリカの客室乗務員の方が歌を歌ってくれました。



プレゼントも🎁




さぁ出発~


わ~すごいすごい 楽しい~、なひまちゃん。





さぁ、北極着いてサンタさんにご対面~



プレゼントは~、なんと



ミッキーのぬいぐるみ❤️


ぬいぐるみ大好きひまちゃんは大喜び!


良かったね🎵


お昼はマクドナルドさんからのプレゼントでハンバーガーでした🍔


クッキー作りしたり、ツリーに飾るオーナメント作ったりあっという間に時間が過ぎました。




帰りはラッシュになるので直行バスで二人で爆睡して帰りました😪


成田まで小旅行気分で、めちゃくちゃ楽しい思い出が出来ました✨✨


ユナイテッド航空さん、メイクアウィッシュさん、ご招待ありがとうございました。


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再移植から1年3ヶ月

久しぶりの更新です💦 


なかなかブログを書くぞ!ってモードにならず更新出来ずにいますが、、


たまにブログを覗いて頂けたら嬉しいです😋😋



さて、ひまちゃんは安定の元気さ。


最近は木登りにハマってます。



相変わらず食べてます^_^;チョコレートフォンデュ😋



ボーイッシュひまちゃん




先週は1ヶ月半ぶりの定期受診でした。


身長103cm 体重19㌔


血液は


白血球5100 好中球3000


今だに血液検査の結果を聞くのはドキドキします。


モノソミーが出始めた頃(たぶん)血小板が徐々に下がってたので、毎回血小板の値が下がってないか見るのがちょっと怖いです💦


グロブリン補充が終って2ヶ月半。


IgGの値はまだ低いですが予防接種の許可が出て、移植後初の接種。


ヒブ、肺炎球菌、4種混合、インフルエンザの4本。


ひまちゃん泣かずに頑張りました👍


しかし、高い(TT)


3万超えです💦


来月もです😰


好きで病気になったわけじゃないのに2回目は自己負担は痛い。何とかならないもんか。。


まっ、とりあえずは無事に副反応もなく打ててまずは良かったです。


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公園

まだ咳と後鼻漏がありますが元気です👍


後鼻漏で鼻を豚みたいにズコズコやるのがなかなか治らないです(TT)


兄が休校日だったので3人で公園へ


最近は日光に当たっても肌が荒れなくなってきたので、公園も解禁👍もちろん日焼け止めに帽子はかかせません。


甲高い声で


ギャーだの、もーだめだの、うるさいうるさい😌😌




手を貸しません。スパルタな母(笑)



ターザン、大好き~🎵



母 写真撮るからくっついて~


ひまり くっつこ~♡


兄   イヤだ


...



ひまりは兄が大好き


兄はひまりが鬱陶しいようでいつも素っ気ない。


でもたまに、ほんとにたまに気紛れで抱っこしたり、ご飯食べさせたり、遊んだり、ひまちゃん大好きって言ったり、


そんな時はひまりがめちゃくちゃ喜ぶ。


可愛いヤツ♡




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風邪

先週から風引いてるひまちゃん。


息子の風邪をしっかりもらってしまい、、


熱も無く元気だけど念の為地元の大学病院で診てもらい風邪薬をもらってきました。


移植から1年3ヶ月経つけど、免疫力はどんなもんなんだろうか?熱が無いなら様子見で大丈夫なのか?


移植後2回目の風邪だけど、どちらも熱は出なくて鼻と咳だけ。もうそんなに急いで病院とか行かなくていいのかな。


つい心配で何かあるとすぐ病院行ってます^_^;


咳してるから療育は先週からお休み。


家で久しぶりにのんびりとしてます。



塗り絵大好きなひまちゃん。そしてプリキュア♡


全部塗ったら新しいの買おうねって約束してるから必死(笑)残り1ページ👍



色鉛筆すごい短くなってる、特にピンク。この色鉛筆、入院中にばあばがプレゼントしてくれた物♡




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プロフィール

ひまちゃんママ

Author:ひまちゃんママ
重症先天性好中球減少症という難病を持って生まれてきた娘の完治までの記録です。
日々の生活で思った事、病気の事、2人育児の事など思った事を書いてます。

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