2017-09

入院80日目【Day50】






移植から50日目。



朝は7時半起床。



熱は37℃後半をウロウロ。



昨日に引き続き吐き気で朝の薬飲んで30分経たないくらいで嘔吐😰



飲み直し😢



副鼻腔炎で鼻水が酷くて、鼻がまだかめないから鼻水が喉に引っ掛かり気持ち悪くなるみたい。吐いたのも痰💧



看護師さんに鼻水を吸引してもらう。が、すぐにまた出る😰



移植後の副鼻腔炎は長引くらしい💧

お腹の痛みはほぼ無くモルヒネを0.3➡0.1へ。



明日も減らせれば土曜にはモルヒネ止められる👍



昼食にひまりの大好きなエビフライだったのにエビフライ見て吐き気が来てまた吐く😰💧



エビフライ見えないようにして‼って怒られて母はひっそり隠れてエビフライ食べました(笑)



今日もゴロゴロYouTube見ては起きておもちゃで遊んだりを繰り返す(^-^;



リハビリさんとロディのって遊ぶ🎵





母はその間アイス食べに🎵



チョコミント好きにはたまらない😜美味しい~👍





こうやって1人で病棟から出るのも久しぶり🎵



先週まではずっとひまりに付きっきりだった。ひまりが寝ていても、自分が離れてる間に何か起こったらと思うと怖くて離れられなかった😢



30分経って病室に戻ったら、廊下を散歩しましたよ~との報告👍



コンビニでひまりの好きなプリッツを買って、



いる?って聞いたらいる~って2本だけ食べた。水分もとってないから口の中がネバネバでプリッツが引っ掛かる💧



夕方、じいじとばあばからおもちゃが届いて大喜び✨




ずっと欲しがってたメルちゃんのお絵かきシート🎵





30分くらい遊ぶ🎵下向くから鼻水ダラダラ~💦



また、咳き込み吸入。



夕飯も食べず薬を飲んだらまた嘔吐💧



どんなに辛いときも薬だけは飲んでたひまりが薬で嘔吐💧



体重が14.5キロまで落ちた。



体を少し動かすようになったのに食べないからどんどん痩せる😢



次なる課題だね。。



夕方、咳がさらに酷くなる。主治医に診てもらうも胸の音が綺麗だからこまめに鼻を吸うしかないとの事。



忙しそうな看護師さんに何度も鼻水の吸引をお願いするのは母はなかなか気を使う💧頼みづらい。。



すいませ~んって気を使って毎回お願いするくらいなら、鼻水の吸引機を買っちゃおうかな~(^-^;








体重4.5 前日比-100グラム



採血

白血球 3430

好中球 1400

ヘモグロビン 7.2

血小板 42000

CRP 0.08



内服

ミヤBM←整腸剤

硫酸ポリミキシン←抗菌薬

ウルソ←肝障害予防

バクタ←抗菌薬(月、水、金)

カルボシステイン.

ムコサール.

プランルカスト.





点滴

モルヒネ←痛み止め

ビクロックス←抗ウイルス薬

ファンガード←カビ予防

オルガラン←肝障害予防

ホスカビル←感染症予防

輸液

ガスター←胃薬

ファーストシン抗生剤


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入院79日目【Day49】






移植から49日目。


昨日リツキサン3回目投与。


副作用?で熱が37℃後半をウロウロ😰


4回リツキサン投与予定だったけど今回やって完全にウイルスが消えていたら今回で最後の予定。


血液データは


白血球4510 好中球2400 CRP0.12


CRPはようやく陰性❕


ヘモグロビンがなぜか下がり傾向なのが気になる😱


モルヒネを0.4➡0.3に減らす。もうお腹を痛がらないけど下痢は続いてる。食欲も無い💧



今日は午前中はゴロゴロYouTubeと昼寝☀😪💤


昨日ひまりが1人で作り上げたアイロンビーズ🎵



一個ずつ手で並べた🙌いつも途中で飽きちゃうのに初めて1人で出来た。嬉しかったのかみんなに自慢してた(笑)


午後からは元気が出てきて3週間振り?くらいに散歩した🎵


意外と歩けてビックリ‼ずっと寝たきりだったのにすごいよ😃



廊下を2週したら作業療法士さんが来てくれてホッケーで遊ぶ🎵



腕のリハビリ。


30分遊んでお風呂に入って帰って来たらすぐに理学療法士さんが来て、疲れたから遊ばないかなぁと思いきやアンパンマンの乗り物で廊下を走る🚙💨


スゴい回復振りにビックリ✨でも急に動きすぎじゃない💦


大丈夫かしら😰


少し休んでCLSさんと遊ぶ🎵



今日は何も食べない。吐きはしないけどオエオエしてる。


リツキサンの副作用なのかな。


夜の薬を飲んで20分後に嘔吐😰白いのが出てきたからたぶん薬💧


飲み直し😢💨


明日は吐き気と微熱が治まってるといいなぁ。



吐いちゃったり微熱はあるものの先週までのひまりからは想像出来ない回復振りに母はただただ嬉しい。感謝😳


あとは少しずつ口から食べられるようになるといいなぁ。


点滴も少しずつ減ってきてる👍


退院に向けて少しずつ頑張ろう✨


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入院77日目【Day47】






移植から47日目。


3連休もあっという間に終わり💧


1日目は夫が2ヶ月振りに来てくれた(^-^)台風で急遽日帰り😰💦


滞在時間5時間だったけど母は話したいこともたくさんあったし、リフレッシュできた(^-^)ひまりは、、


パパもう帰って~って真顔で塩対応😫💨パパ切なすぎるね💧


普通、パパ来たら大喜びだよね😰💨



ひまりは血液データはほぼ正常値になった。


肝臓、腎臓、問題無し!CRPは0.7まで下がってます。


白血球3720 好中球1629。


白血球数が日によってばらつきがあるのが気になる。ヘモグロビン、血小板は増えも減りもせず輸血ギリギリを保っている。


前回の事があるから血球が下がるとビクビクしてしまう💧



お腹の痛みも少し取れてきたからモルヒネを0.5➡0.4に減らした。急に減らすと離脱症状が出るから少しずつ減らさないといけないらしい。


下痢はまだ続いているのと、副鼻腔炎で鼻水と咳が酷い。


心配事をあげたらきりがないからね、1つずつゆっくりだね。



血液データ上は正常になってきても3週間寝たきりだった代償は大きく体力が回復するのには時間がかかりそうです。


1日のほとんど寝てます💧食べない💧体重も移植から2キロ近く落ちちゃった。


座ってるのがやっとで脚は枝みたいに細くなっちゃった😱


こんなにガリガリのひまりを見るのは初めて。産まれた時からずっとポッチャリだったからね。


顔も身体も放射線、抗がん剤、GVHDの発疹の跡で真っ黒に黒ずんで肌は硬くなってガサガサ。


前のムッチムチの色白のひまりではなくなっちゃった😢


お風呂に入る時に見る裸のひまりを見ると正直辛いです。


でもこれも勲章、ひまりは本当に大変な壁を乗り越えたんだもんね🎵


いつか綺麗な肌に戻るし、ひまりの事だからあっという間にリバウンドしてムチムチに戻るだろうな😅


とにかく今は体力をゆっくり回復しようね。



頑張って乗り越えてくれたから、ひまりに新しいおもちゃをプレゼントした( ´∀`)



リカちゃんの電動自転車とショッピングカート💕


テンション上がって30分くらい座って遊べた🎵



遊び終わったら4時間は寝続ける😅


母はひまりが寝てばかりいるから暇。。


大好きな小説がどんどん進む👍もう4冊目😰


こんなに小説をゆっくり読めるのは独身の時以来かな、小説を読んでる時だけは現実を少し忘れられる😳



明日からはリハビリ頑張ろう!



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入院74日目【Day44】

移植から44日目。


昨日は熱はあったけれど解熱剤を使わず自力で熱も下がり、夜中は久しぶりに寝れていた~✨


今朝は8時起床。


熱は37℃台前半をウロウロ👍


朝ごはんは味噌汁の汁を半分飲んだ。


咳と鼻づまりが酷くなってるからCTを撮りに抱っこして行く。久しぶりに病室から出た‼今回も鎮静無しで余裕なひまちゃん👍


CTから帰って来て病室でお風呂🛀2日ぶりのお風呂だったのにお湯が冷めてて寒がりすぐにあがる💧😢😡


作業療法士さんとリハビリ用の粘土して遊ぶ🎵



久しぶりに楽しそう🎵


20分くらい遊んで疲れて寝る。体力が回復するのはもう少しかかりそうだね。熱は下がっても3週間も高熱で寝たきりだったからね💦


お昼ご飯は食べずに4時間くらい爆睡。モルヒネの副作用で眠いのか1日の半分以上は寝てる😅



おやつは金曜日のお楽しみ、ピザ🍕



耳元でピザだよ~って言ったら、食べる~って起きた‼


9割くらい食べてまた寝る😰💧



今日は熱も37℃台をキープ!


CRPも3まで下がってきた。


EBウイルスは血液データ上は無くなってる👍ウイルスの勢いが強かったので念のため来週に3回目のリツキサン投与予定。


CTの結果は副鼻腔炎と腸炎。


鼻の粘膜も炎症を起こしてるようで1日3回の吸入と痰切りの薬で治療。


腸炎はもうしばらく時間がかかりそうとのこと💧


まだ下痢とモルヒネ使っても痛みがあるからね😢



ゆっくりだけど確実に良くなってます‼


応援してくれてる皆様ありがとうございます✨


生きる力ってすごい😆⤴


命をプレゼントしてくれたドナーさん、


先生方の素早い判断と治療に感謝です。


1日何度も様子を診に来てくれて、ひまりの状態をよく観察してくれて、すぐに治療を開始してくれて、そのお陰で命の山を越えられたと思ってます。


まだまだ油断は出来ないけれど、ひまりは大丈夫!!





体重15.0 前日比-0グラム

採血
白血球 3850
好中球 2400
ヘモグロビン 8.8
血小板 34000
CRP 3.32

内服
ミヤBM←整腸剤
硫酸ポリミキシン←抗菌薬
ウルソ←肝障害予防
バクタ←抗菌薬(月、水、金)
カルボシステイン.
ムコサール.
プランルカスト.


点滴
モルヒネ←痛み止め
ビクロックス←抗ウイルス薬
ファンガード←カビ予防
アルプロスタジル←肝障害予防
オルガラン←肝障害予防
ビシファーゲン←肝障害予防
ホスカビル←感染症予防
サングロポール←免疫グロブリン
プレドニンGVHD予防
輸液
ガスター←胃薬
アセリオ←解熱剤

入院72日目【Day42】






移植から42日目。



一進一退といった感じです。


熱は解熱剤が切れると39℃まで上がり、モルヒネを使っても痛みの波が来ると苦しむし、下痢も続いている。


抗生剤を投与してもCRPが7から下がらない。今日からもう1種類抗生剤を追加。


痰が絡み咳が酷い。吸入しても取れないからレントゲン。肺に異常は無し!ずっと寝たきりで同じ体勢、水分を摂ってないから乾燥して痰が取れないみたい。



もうGVHDから始まって3週間くらいかな。薬ばかりが毎日増えてる。


一気にいろいろな事が重なり、ひまりの身体が悲鳴をあげている。


ひまりの体力がどこまで持ってくれるんだろう。


先生はひまりの生命力を信じましょうと言う。


信じるに決まってる‼絶対大丈夫!


その証拠に今日は先週の金曜に食べたピザ以来に食べ物を口にした!しかも座って👍


すき焼きの牛肉を美味しいって🙌



食べ終わったらすぐに横になって寝ちゃったけど、食べたいって意欲が出たのはすごい😆⤴


少しの時間だけど座ってYouTubeも見れた🎵



命の重みをすごくすごく感じる毎日です。


明日はきっと今日より元気になってるはず✨


ひまり、明るい未来はもうすぐだよ~‼




体重15.4 前日比-0グラム

採血
白血球 3800
好中球 2280
ヘモグロビン 7.7
血小板 42000
CRP 7.3

内服
ミヤBM←整腸剤
硫酸ポリミキシン←抗菌薬
ウルソ←肝障害予防
バクタ←抗菌薬(月、水、金)


点滴
モルヒネ←痛み止め
ビクロックス←抗ウイルス薬
ファンガード←カビ予防
アルプロスタジル←肝障害予防
オルガラン←肝障害予防
ビシファーゲン←肝障害予防
ホスカビル←感染症予防
サングロポール←免疫グロブリン
プレドニンGVHD予防
輸液
ガスター←胃薬
アセリオ←解熱剤

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Author:ひまちゃんママ
重症先天性好中球減少症という難病を持って生まれてきた娘の完治までの記録です。
日々の生活で思った事、病気の事、2人育児の事など思った事を書いてます。

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