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2019-08

再移植から2年

お久しぶりです✨



ブログは終わりにして早いもので4ヶ月💦



今日、再移植から2年を迎えて、✨



久々に更新してみようと思います😉





2年前の今日、東京の病院から広島に渡り再移植をしました。



2年前の今日



移植日に水遊びしてましたね💦 







そして今のひまり









元気です😉





経過は順調で



悪い細胞(モノソミー7)も消えて、ドナーさんとの割合(キメリズム)もドナー細胞100%で完全にひまりの体にドナー細胞が入れ替わってくれました😊



今は特に投薬もなく、制限も無く、スイミングにも通えるようになりました🎵



ただ、風邪を引くとやや長引きます💦



今も2週間くらい咳と鼻水が治りません😌



まだIgg2とやらの数値が自力で作れてないようです😣



先日の定期検査でわかり、1年振りに免疫グロブリンを補充しました。2回の移植の影響か分からないけれど、作られるようになるにはもう少しかかりそうです。



幼稚園も他の子と同じように、毎日お砂遊び、虫取り、男の子みたいに泥んこで帰ってきます😌



去年は肌が弱く日に当たれなかったけれど今年は日に当たってブツブツが出ることもなくなりました。



日に焼けて真っ黒です😌



でもやっぱり移植前に比べるとアトピーっぽい感じの荒れがあったり、肌質は変わったような気がします😣



身長もぐんと伸びて、幼稚園では一番後ろのようです✌️



2回も移植した割に成長には問題なく、



移植をすると低身長になる説はひまりには当てはまらなかったのかな✌️





髪の毛もツルツルの状態から背中まで伸びました。





2年前には考えられなかったこの姿。



除菌ティッシュもいらない生活、マスクもいらない生活、触っちゃダメ~、人が多いから行けないねって諦めなくても良い。



ひまりがおひさまに当たって元気に走り回る姿を見ては、あぁ、元気になったんだなぁと母はしみじみ思います✨



こんな生活を送れるようになったのも、ドナーさんのお陰です。



毎年、毎年、この日を忘れず、当たり前の生活は当たり前じゃない事を思い出す日にしたいです✨




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5歳になりました

気づけばしばらく振りの更新でした^_^;


ここ最近のひまりは、何だか調子がイマイチ😰💦


血液検査も白血球が10000を超えてCRPも0.3で若干高め。


副鼻腔炎が治りきらないのと歯肉炎で歯を痒がります。


好中球たっぷりあるのに歯肉炎??


歯医者さんにブラッシング方法を指導してもらい、


副鼻腔炎は抗生剤でしっかり治しています。


本人は熱も無くいたって元気です👍



本日ひまちゃん5歳の誕生日を無事に迎えました✨


この一年は大きく体調崩す事なく過ごせました。それだけでありがたいです。



日曜に家族で誕生日パーティーをしました。



本人の強い希望によりプリンセスベルにお色直しです^_^;



誕生日プレゼントは今年もプリキュア三昧♡


兄はお小遣いでひまりには内緒でプレゼント買ってあげてました。普段は仲悪いのに優しいとこもあるもんだ^_^;


めちゃくちゃテンション上がってます😌




誕生日前夜祭の昨日はドラえもんのイベントへ~。


映画見てから子供たちどっぷりハマってます😄




そしてそして、誕生日当日は大好きな場所♡



サンリオピューロランドへ



お目当てはひまりが愛して止まないまるもふびよりのモップくん😍





女の行くとこには行きたくないって言ってた兄もモップくんに会ったらテンション上がり楽しんでました(^^)


夜は仕事が忙しいお父さん、早く帰ってきてくれて、それでも20時ですが^_^;いつも深夜帰り(苦笑)


に大好きなパンケーキ屋さんに連れて行ってくれてお祝いしてもらい



ひまちゃん、誕生日最高だったようです😄


5歳だもんね😃


5歳にしてたくさんいろいろな事を乗り越えてきたね。


元気でいてくれてありがとう✨の気持ちです。




そして今日をもちましてひまちゃん日記は終わりにしようと思います。


ブログを初めて4年、


ひまりを応援してくださった皆様、本当にありがとうございました。



ブログを書くことで自分の気持ちが整理出来たり、吐き出してスッキリしたり、温かいコメントに救われたりしました。



あまりに症例が少ない


原発性免疫不全症の中の重症先天性好中球減少症。


この病気の研究がもっともっと進みますように。。


ひまりが将来このブログを見たときに、病気を克服した自分に誇りを持って欲しいという思いと、同じ病気で苦しんでる方の支えに少しでもなれたらと思うのでひまちゃん日記はこのまま残しておこうと思います。


本当にありがとうございました。


この病気で苦しんでる方へ


必ず明るい未来が来ますよ✨




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突発性発疹

こんにちは😄


ひまりさん、突発性発疹にかかりました😭


インフルが落ち着いたと思ったら、次は突発(TT)



先週の頭に突然39度の発熱。


慌てて地元の大学病院に受診。インフルB型の検査で陰性。


鼻と目と頭を痛がっていたので、耳鼻科にも診てもらいにレントゲンと鼻からカメラ入れてもらいました。少し副鼻腔炎だけどこれが熱の原因とは考えにくいとの事で様子見に。


2日間高熱が続き、でも風邪の症状も無いし変だなぁと思ってたら夕ご飯中にふと気になり体を見てみたら体中に発疹😱😱


もしかしてGVHD⁉あの時と同じような発疹で焦る💦


主治医に電話してみたが繋がらず、また地元大学病院を受診。GVHDはもう時期的に考えにくいとの事。麻疹の予防接種がまだしてないので麻疹が流行ってるので心配だけど発疹の感じが違うみたいで、、


翌日心配だったので、東京の大学病院を受診。


主治医は不在だったので他の血液の先生に診てもらい、突発の発疹だねと。GVHDでは無かった事に一安心。


ひまりは赤ちゃんの時に突発をやっていたけれど、移植でリセットされてしまったのでまたかかってしまったそうです。


予防接種の抗体が消えちゃうのは聞いてはいたけどまさか、突発までリセットされてしまうなんて驚き。


骨髄が入れ替わると血液型、抗体、いろんな事が身体の記憶から消えちゃうって未だによく分からないです🙀


今は発疹も消えました。


発熱した次の日から広島に検査入院の予定でしたが急遽延期になりました💦


子供って大事なときに限って熱出したりしますよね。。



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インフルエンザ

こんにちは😄


我が家は先週末からインフルエンザ大流行してまして、ひまりも人生初のインフル感染しました💦


母も人生初のインフル😱


予防接種をしていたひまりは39℃の熱が2日ほど出ましたが、けろっとしてました。夜間診療で小児科に行ってタミフルもらってすぐに良くなりました。


母は予防接種を打っていなかったので2日間、身体の痛みと高熱で酷い目にあいました😭


移植後初めての熱がインフルで心配しましたが、悪化せずに良くなってくれたのでホッとしてます。



そして昨日は定期受診。


血液検査は異状なし。IgGの値が420→450に自力で少し上がってきました。インフルに感染したお陰?かも?


主治医曰く、感染して免疫を付けていくのは本当のようです。


まだまだ、値はグロブリン補充するかしないかのギリギリラインくらい低いですが、温泉、プール、砂遊びなどの制限が無くなりました。何でもやって良いそうです。


主治医が、何でも出来るようになる為に移植したんだもんねって言われて何だか嬉しかったです😊


予防接種は今回は水疱瘡でしたが、まだ咳をしているのもあって今回は延期に。生ワクチンなので、体調が万全でない時に打つと予防接種で水疱瘡にかかっちゃう?事があるみたいです😬


来週あたりに近所の小児科で打って、来月はMRです。



さて、幼稚園入園までもうすぐです。


作るものが多くて大変です😰



そして1日入園がもうすぐ。


ひまちゃん大丈夫かなぁ^_^;幼稚園行きたくないって言ってるのでどうなることか、、


もうすぐ5歳です🐰





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療育を終えて

お久しぶりです✨


インフルエンザが猛威を振るっていますね💦


我が家は今のところ元気にしています。これからが本番なのかな😱このまま乗り切れるといいけど、、



そんな不安をよそにひまちゃん、まだ退院して一度も熱を出す事なく、スーパー元気です😉



豚の丸焼き~


ホントにこぶたちゃんみたいにマルマルしてますが(笑)



ひまちゃん鬼だぞ~



人生初のお寿司🍣生モノ解禁✌️


美味しくない~😅




ギャ~、ワ~、




こんなに元気なので^_^;


3月の卒園式をまで通う予定でしたが、療育を1月いっぱいで退園しました。


9月から通って4ヶ月。


正直、今まで関わる事が無かった世界に最初の頃は戸惑いがありました。


自分も少し前まではそうだったのに、いつの間にか大変そうだなぁと思う側にいて、、


勝手なものですね。。


障害があっても、子供も親も皆明るくて笑っていて、いろいろ考えさせられる4ヶ月でした。


ひまりと一緒に登園して過ごすという体験も、療育という環境もひまりが病気でなかったら出来なかった経験ですね。一つ一つに意味があるんだなと今なら思えます。


ひまりを温かく迎え入れて下さった施設の先生、ママさん方に感謝です。


貴重な4ヶ月でした。


幼稚園までの残り2ヶ月はゆっくりひまちゃんと密な時間を過ごしたいなと思います。



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ひまちゃんママ

Author:ひまちゃんママ
重症先天性好中球減少症という難病を持って生まれてきた娘の完治までの記録です。
日々の生活で思った事、病気の事、2人育児の事など思った事を書いてます。

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