2017-05

入院145日目【Day121】






今日、大部屋宣告され移動になりました😫💨


アイソレーターが入りさらに狭くなり、そして廊下側で光が入らない部屋。


この部屋に何ヵ月いるんだろうと思うとゾッとする。


どうか早くドナーさん見つかってくださいと祈るしかありません。



ひまりは久しぶりにクリーンルームから出られて、部屋のカーテンを少し開けたら廊下にいろいろな人が通るのが刺激的で嬉しい様子✨



母がご飯を食べている間に看護師さんに泡遊びしてもらって楽しそう😊



昨日でリハビリ修了でいつもその間にご飯を食べていた母はご飯を食べに行く時間が無くなった💧


明日からどうしましょう😥💦



大部屋生活の始まり😂
きっと嫌なことばかりではないはず✨ひまりがベッドから出られなくても毎日を楽しく生活出来るように笑って過ごします🎵
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入院144日目【Day120】



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今日は採血から✨



白血球1200 好中球0   CRP0.18



好中球は0~💦感染怖いけど本人は元気~😘




何やら気に入ってたCVの保護に貼っていたテープがくっついてしまい必死で剥がそうとしてます😅



このこぼれ落ちそうなほっぺのお肉が母は好き😍😍



最近はご飯もけっこう食べるようになったから前よりお菓子を欲しがる事も無くなってきて、やっとリズムが戻ってきた👍


髪の毛も新しのが生え始めて来ました🎵


食欲が戻るのに4ヶ月、髪の毛4ヶ月後、これくらい回復するのにかかりました。個人差があるとは思うけど抗がん剤のダメージは本当に恐ろしいです。


次の移植は前回の経験があるから1回目より母も余裕があるかな😅でも同じ経過をたどるとは限らないか😓💧



母は眼精疲労からの頭痛が最近酷くて辛いです😭自分が倒れるわけにいかないという気持ちが逆にプレッシャーになる。。


ゆっくり寝たい~、休みたい~、なんて言ってる場合じゃないか😂💧


引き続き気合い入れて頑張らなくては👍



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入院143日目【Day119】






今日も変わりなくひまりは元気です✨



約束していたチャイルドライフさんとスライム作りしたり、保育士さんと体操やダンスをして体をたくさん動かして残り少ない個室生活を楽しんでいます😊


どうやら今週中には大部屋に移動になりそうです。。



転院の件は主治医から言ってこないのでまだこちらからも伝えていない状態。


転院すると言えば病院をすぐに追い出されるんじゃないかという心配がありなかなか言えないです(^_^;)


転院するにしてもドナーが決まるまではこちらの病院にお世話にならなきゃいけないし、広島から帰って来てからも定期通院でお世話になるだろうから病院側に嫌な印象を与えないように転院の話をしなければいけない。


どのように伝えるべきか、口が上手くない母に説明出来るだろうか。


転院を決断した後の次の課題はこれ😂


転院するって大変、だけどひまりの命を守る為に母は頑張ります‼


未来は絶対に明るいよ~ひまちゃん✨




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入院142日目【Day118】






ひまりに今日はスライムを差し入れ👍




めっちゃ喜んでる~😆




1日スライムにはまり、チャイルドライフさんが明日手作りスライムを作ろうと言ってくれた🙌


楽しみだね🎵



午前中リハビリの先生が来て、ひまりが元気過ぎて体力も発達も何も問題がないからリハビリを週1に変更しますと突然の通告😵💦


部屋から出られないひまりにとってはリハビリの時間と保育士さんに遊んでもらうのを楽しみにしていたのに、、元気だからやらないって💧


体力が落ちるのを防ぐためにリハビリするんじゃダメなの~?


でもリハビリを必要とする患者さんはたくさんいるだろから仕方ないか😅



明日からは30分の保育士さんとの時間だけが外との繋がりの唯一の時間になってしまいます。なんだかなぁ😢



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入院141日目【Day117】






今日はかなりハードなスケジュールでした💦



朝7時に家を出て新幹線に乗り12時からセカンドオピニオンをして、夕方には病院に戻りました😅


日帰り出張のサラリーマンの気持ちがわかるな(笑)



ひまりに会うのは2日ぶり。


元気に待っていてくれました🎵お土産にキティちゃんのボールペンをあげると喜んでくれた🙌


今日は採血の日。



白血球1200 好中球12 


先週の木曜の採血では120まで自力で上がったのにガクッとまた下がりました💧


血小板、赤血球は自力で上がって輸血なし😊



採血の結果に一喜一憂するのはやめよう。身が持たない😅💦



ひまりは2日ぶりに会う母に話したい事がたくさんあるようでマシンガントークで21時半過ぎまで興奮して寝ない💦


2日ぶりだし、疲れはピークだったけどひまりのマシンガントークに付き合いました(笑)



家に着いたのは24時前💧😵


そこから夫にセカンドオピニオンの報告をして、最終確認。


明日には結論を主治医に伝えなければならないから時間がない💧



夫婦共通で広島に行った方が言いかもねと前から話はしてたけど、


お互いに決め手となる一手がなかったが、今回のセカンドオピニオンでやっぱり広島だねとお互い決断出来たので意味のあるセカンドオピニオンだったなぁと、すがる思いで行って良かったなぁと思います😳



モノソミー7の出た患者にG-CSFを打って退院しろというのはあまりにも無責任でありえない話だと。。


今の病院は移植までひまりを家に帰してあげたいという思いだと母は信じたい😓


ここまでの道のりを決めたのは親でそれに対しての後悔、ひまりへの申し訳なさ、親の責任を感じます。



長くいるとその病院の意見が正しいと思いがちで、正しいと信じる事で気持ちが保てるみたいなところがあるけれど、他の病院の意見を聞くといろいろな意見や治療方があっていろいろな選択肢があることに気が付きます。


ただ、今の病院に対しての後悔はあっても憎しみなどはないし、移植もひまりの事をたくさん考えてくれたし、全力でやってくれたとは思っているので感謝しています。


広島に転院してもまた元気になったら今の病院にかかることになるので良好な関係を築いた状態で転院したいと思います。これが大前提❕


転院するって決めたら病院を追い出されちゃうかなぁ、心配です。。




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プロフィール

ひまちゃんママ

Author:ひまちゃんママ
重症先天性好中球減少症という難病を持って生まれてきた娘の完治までの記録です。
日々の生活で思った事、病気の事、2人育児の事など思った事を書いてます。

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