2017-03

入院87日目【Day63】






今日は9時に病院へ。


ひまりはプライマリーの看護師さんと朝ごはん🍞



10時からお風呂~。今日で最後の看護師さんと😘



今日は血液検査もなく、ひたすら遊ぶ(ーдー)







ひまりの笑顔がたくさん見れた1日でした🎵


ひまりの笑顔を見てるだけで母も元気になるなぁ😘



ひまり、ステロイドで顔がパンパン💧


ステロイドは明日で終わり!少しずつ戻っていくといいなぁ😰


もうすぐ誕生日のひまりが欲しがってるのがプリンセスソフィアのドレス👗ソフィアになりたいらしい😅


今のパンパンの顔と髪の毛がないひまりが着たら、、、(笑)


でも叶えてあげよう✨


乞うご期待(笑)



抗がん剤の副作用で黒くなった爪の下から新しい爪が出てきた。



皮膚もどんどん新しい皮膚が下から出てきて垢みたいに黒い皮膚がとれていく。抗がん剤って本当に恐ろしいな、これをまたやると思うと凹むなぁ😭




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入院86日目【Day62日目】






4日ぶりの更新です。


携帯の調子が悪くブログがかけませんでした😅💦



ひまりはこの4日間も体調崩す事もなく元気にしています🎵元気すぎて体力が有り余ってる😝


最近はどうやってクリーンルームの閉鎖的な空間で楽しんだりリハビリしたりしたらいいのかを考えてます。


今日は風船でリハビリ~



ベッド柵に風船の紐を結んで、遠くや下に付かないようにする。病院のママさんに教えてもらった遊び👍




パンチ~、キック~、汗だくで遊ぶ🎵


そして夕飯食べながら力尽きる(笑)



ラッキー、今日は早く帰れる~と思っていたら歯磨きで目が覚め、また復活してブロックで21時まで遊ぶ(ーдー)


まぁ、元気だからいっか👍😊



今日は1番手の主治医が珍しく部屋に来て30分近く話してくれた😁👍


次の移植の時期、抗がん剤の種類、移植のリスク、いろいろと聞いた。この病気は症例が少ない為、移植方法も確立されてなく病院によって方法も違う。抗がん剤の組合せが移植を成功させるにはすごく重要。その抗がん剤の種類も病院によって違い、この薬は危険だという医師もいれば大丈夫という医師もいるとか💧患者側とすると何を判断に決めればいいのだろう。。


母はひそかにドナーさんの細胞が巻き返してくれるという希望を捨てていない。


というのもひまりと同じ病気で同じように生着拒絶した子がキメラ0%から30%に巻き返しすという奇跡を起こしたから✨それを聞いて自分の事のように嬉しかったし、もしかしたらひまりにも奇跡が起きるんではと期待してしまう😳


骨髄バンクに再登録はしてもまだ移植までは時間もあるし、移植後60日から90日くらいが一番ドナー細胞が活発になるらしいので母だけは奇跡が起きる可能性を密かに持ちながら次の移植に向けても考えていこうと思う✨



採血


白血球800


好中球10


ヘモグロビン6.8


血小板7.9



内服


プレドニゾロン散1.5㎎×2 (ステロイド)


プログラフ0.2㎎ 2ccの水で溶いて1.5cc (免疫抑制剤)


バクタ 0.5㌘×2 (抗菌薬)


イトリゾール 7ミリリットル (カビ予防)


バラシクロビル200㎎×2 (抗ウイルス)



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入院82日目【Day58】







移植から58日目です。もうこのカウントも止めようかな😅



今日も食事介助を看護師さんにお願いして10時前に病院に着く。


うがい、消毒してご飯を食べたとの報告👍


ひまりは今日も変わらず元気🎵



今日は前回のマルクでの骨髄異形成の前段階のモノソミー7の染色体異常の結果が返ってきて、染色体異常が無くなっていました!悪い事ばかり続いてたけど1つ良いことがあった😳



生着拒絶して何のために移植したのか、前の状態に戻ってしまったって思ったけどこの染色体の異常が消えていただけでも移植した意味があった。命がけて頂いたドナーさんの骨髄はひまりを救ってくれました。


もうドナーさんの細胞はほとんどなくなってしまったけど、助けてもらった証は残っています。


ドナーさんには感謝の気持ちと同じくらいの申し訳ない気持ちでいっぱい。。


何とお礼のお手紙を書いていいのか今悩んでいます。自分が命がけで提供した骨髄が失敗したって聞いたらきっと複雑な気持ちになるだろうな。その事実は書かないでお礼だけ言うべきか。どっちがいいのかなぁ。。



今日からまた次の移植に向けて気持ちを切り替えてひまちゃん日記を続けていこうと思います。入院してから欠かさず続けてきたこの日記。


これから同じ病気で移植を迎える方にとってはひまりの経過は不安にさせてしまうかもしれないけれど、


この病気は9割は移植で治せる病気!ひまりは残りの1割に入ってしまったけどきっとひまりも次は成功すると信じてます。


こういう例も稀にあるという参考にして頂けたらと思います😅


完治目指して頑張るぞ~👍



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入院81日目【Day57】






移植から57日目です。


今日は10時頃に病院に到着。


看護師さんにご飯も薬も飲ませてもらい元気に遊んでいた🎵


明日からも朝はゆっくり行こうかな。この3ヶ月は頑張りすぎた、何でも自分でやろうとしてた。護師さんに頼る事もしないと自分の身体がもたない。


でも感染に弱い今、うがいはしっかりやってくれてるかなぁ、看護師さんの手洗いはしっかりしてるかなぁと心配。


昨日の落ち込みようと明日は早く来れないって言ったもんだから今日はいろんな看護師さんに心配される母(笑)


病院のカウンセリングとかあるから受けますかって言われたけどそんなに病んでいるように見えるのかなぁ😅💦



カウンセリングに頼るほど病んでないわ~😝


確かに昨日の落ち込みは半端なかったけど今日はもう大丈夫!


後悔したとこで、悲しんだとこで過去には戻れないし、生着拒絶という事実を受け止めて、これからどうするのか納得いくまで主治医に確認して、セカンドオピニオンも含めて進めていこうと思います。



次は絶対に成功させなきゃならない、失敗は許されない。


主治医たちには申し訳ない気持ちもあるけど他の病院の意見も聞いてみたい。今日それを主治医に言うと快く承諾してくれた。


親が出来ることは限られているけど、ひまりの命を守りたいです。


何年先も何十年先も生きてほしいです。


今できることを後悔ないように母はやると決めました。


毎日ひまりが狭い空間でも笑って過ごせるように、まずは私が笑っていないとな🎵


未来は明るいと信じて頑張ります✨




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入院80日目 生着拒絶【Day56】






移植から56日目です。


今日は暗い内容です。😢⤵⤵


先週のマルクの結果が戻ってきて夕方、1番手、2番手、3番手の主治医と研修医、看護師1人、父母の7人で話し合いをしました。



まずは結果から。


キメラ0.6%。ひまりの細胞にほぼ戻ってしまい生着不全。


正しくは生着からの2次性生着拒絶。


最後の望みのDLIの治療も出来なくなり、残された道は再移植。



原因は血球貪食、EBウイルス感染も要因ではあるが決定的な原因ではなく原因不明。このような状態になるのはほとんど無いことらしい。


その他にも15番染色体に異常があったり、EBウイルスが少し残っていたり。。問題がいろいろとある。



これからする事としては、3ヶ月後くらいを目安にに再移植。親からではなくまた骨髄バンクからドナーさんを見つけます。


その間に骨髄異形成の細胞が増えてきたり感染症にかかった場合には有余がないので半分しか型が合っていない親からの移植になります。


今は元のひまりの細胞が回復するのを待って次の移植まで感染症にかからずに待つこと。ひまりの細胞は好中球を作れないから感染症に掛からないってすごい難しい。。



昨日は説明を聞きながら涙が止まらなかった。


説明もあまり頭に入ってこなかった。



この3ヶ月は何だったのか、あんなに辛い治療に耐えて頑張ったひまりになんて説明すればいいの。抗がん剤で身体を傷みつけられただけ?


病気がわかって移植するまでの2年半。移植すれば治ると信じて頑張ってきた。また一からやり直しってあまりにも辛すぎる。


また大量の抗がん剤でもう将来の妊娠は絶望的。生きてくれたらいい、命が一番、それはわかってはいるけど同性としてこの現実も辛い。将来ひまりが好きな人が出来たときにきっと悩むだろう。そこまで考えたらきりがないけれど辛い。。


違う病院を選んでいたら、もっと早くにわからなかったの、過去の事を言った所で現実は変えられないけど悔しくて悲しくてどこに怒りをぶつけていいのかわからない😢🍃


覚悟はしていたけど辛いなぁ。


今までの張り詰めていた糸が切れて脱力感。。


明日は病院に早く来れる自信がないので看護師さんにひまりの食事介助をお願いした。


ひまり、ごめんね。少しだけお母さんに休む時間をください。。



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プロフィール

ひまちゃんママ

Author:ひまちゃんママ
重症先天性好中球減少症という難病を持って生まれてきた娘の完治までの記録です。
日々の生活で思った事、病気の事、2人育児の事など思った事を書いてます。

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