2017-07

入院15日目【Day-13】






今日は検査は採血だけ。


久しぶりに教授とすれ違った。昨日のマルクでの骨髄の状態を見て、重症先天性好中球減少症の骨髄の状態でMDSや白血病への移行は無いとの事で安心しました🙋


1回目のイビツな形の細胞はやはりG-CSFでの影響とのことです。


あとはモノソミー7が何%か、分かったところで治療方が変わるわけではないけど悪い細胞だから少ない方がいい。来週の結果が気になるなぁ。


でも1つ、ずっと抱えていたMDSや白血病の心配が消えて母はホッとした。これからたくさん乗り越えなきゃならない壁があるけれど1つずつクリアしていける!ひまりは乗り越えてくれるはず✨



お尻のニキビ跡がまだ赤いがCRPは0.6に下がっていた👍


早く赤みが引くといいなぁ。前処置まで1週間を切りひまりがケガしないか、口を噛んで口内炎が出来ないか毎日ヒヤヒヤです😅


無事に移植までいってほしい😳



今日も笑顔たくさんで過ごせました🎵



カメラを向けるとそっぽ向いちゃうのに今日はサービスねって笑顔ショットいただいました😁👍



採血


白血球2490


好中球24


CRP0.6



内服


ミヤBM←整腸剤


イトリゾール←カビ予防



点滴


ファーストシン←抗生剤



にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村
スポンサーサイト

入院14日目【Day-14】






5日振りの更進。


なかなかブログを書く時間がない💧



3連休は息子が会いに来てくれて夫と付き添い交替して母は息子とホテルに泊まり、観光したり部屋でのんびりしたり息子との時間を満喫できました🎵



まだまだ甘えん坊な1年生。だけどチビな母が130㎝の息子を抱っこするとこんな感じに(笑)


まだいける👍



ひまりはというとお父さんが買ってきてくれたおもちゃに夢中😌💓


りかちゃんのドーナツ屋さん❤




元気過ぎて体力有り余ってますが、今は先進医療病棟に子供はひまりだけ😢💧


ひまりの甲高い声が廊下に響く💦具合が悪そうな患者さんばかりだから気を使う。そして暇すぎ~。


CLSさんとリハビリが30分ずつ。


小児病棟じゃないからデイルームもないのがキツい。



愚痴を言っても仕方ない、ひまりと楽しく生活出来る事を考えます😜こんなにベッタリの時間は今しかないもんね👍


ひまりの体調は下痢がようやく治まったがお尻に出来てたニキビが潰れ真っ赤に腫れている。塗り薬で様子見。それの影響かCRPが1.6に上がってきたので前処置から投与予定だった抗生剤を1週間前倒しで今日からスタート。



ここ数日も検査が続いていて、今日はマルク2回目と放射線の位置決めの為のCT。


マルクは前回恐れていたモノソミー7が増えていた(6%➡50%)為と形がイビツな細胞がありMDSとの判断が微妙との事。


それがG-CSFを打ったことで増えたものなのか、そうじゃないのかを確認するため。


G-CSFを打つと好中球を作る細胞が正常のより悪い方が増えるそうで一時的にモノソミー7が増えた可能性もあるそうです。


放射線の位置決めのCTは時間が長いから3才くらいだと動くから鎮静剤で眠らした方がいいらしいが、ひまりはそこらの3歳と一緒にするな~(笑)とばかりにヤル気満々で鎮静剤無しで難なく出来ました👍


心配そうな母に


『お母さんお部屋で待ってていいよ!』と(笑)


途中休憩を挟み医師がお母さん入っていいですよ~と言うので入ったらまた、


お部屋で待ってていいよ~と余裕で母追い出されました😱


技士さんも先生も驚いていた😅


終わった後はやっぱり3歳。お母さん~とお呼びがかかりましたが


我が子ながなら本当に強い子だなと感心します😳



検査が立て続けで10時から18時まで絶飲食でキツかった、、母が(笑)ひまりの前で食べるわけにいかないから母はフラフラでした。



ひまりも今日は頑張って緊張の糸が切れたのか夕方からは不機嫌でグズグズさんでした😢骨髄も抜いて、長い時間CTのベッドでじっとして頭の回りにはアイスノンみたいなので固められて怖かったよね😢


よく頑張りました🎵



明日も笑って過ごせますように。


前処置まであと1週間。


口内炎やケガ、何事もなく前処置が始められますように。




最近ひまりとハマってるホイップる❤本物みたいで可愛い❤


先生や看護師さんにあげるんだって~🎁



採血


白血球 2900


好中球 29


CRP  1.6


【内服】


バクタ←抗菌薬


ミヤBM ←整腸剤


イトリゾール←カビ予防


【点滴】


ファーストシン←抗生剤



にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

入院9日目【Day-19】






今日は尿と便検査のみ。


3日前くらいから1日4回ほど便をしてやや軟便が続いている。お腹痛いとも言う。


転院してからすごい食べるようになったから腸がびっくりしてるのかな、今まで豆腐ばっかりの生活だったからな😅💦


念のため便の検査。結果は来週。ただの消化不良だといいけど、



今日で一緒に遊んでくれたお姉ちゃんが治療を終えて小児科に戻ってしまい遊び相手がいなくなりました😢


廊下に出られる子はひまりだけだから遊び相手がいなくて暇😪💧



明日からどうしようか~🍃


ヒマ~、つまんない~の顔。


Wi-Fiが速度制限かかって今月はもう使えないという緊急事態💦


病棟のママからオススメのWi-Fiを聞いたので急遽、無制限Wi-Fiを契約しました😅😣💧


早く届かないかなぁ💨



にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村


入院8日目【Day-20】






転院から1週間が経ちました👍


ひまりも母ももっと長く居るような居心地の良さ🎵



昨日はMRI、眼科、今日は耳鼻科、放射線、と移植に向けての検査が続いてます😣


今のところ何も問題は無し😃


今日の放射線科では放射線の説明を受けてきました。


ひまりが当てる量は3.6。悪性疾患では12くらいなのでかなり少ない量だそうです。


それでもひまりは前回ブスルファンという放射線と同じ威力のある抗がん剤を使っているからリスクは高くなる。



急性の副作用では


吐き気、口内炎、全身倦怠感、発熱、唾液腺炎、頭痛



晩期障害では


不妊、低身長、白内障、甲状腺、白血病、MDS 



急性の副作用は放射線を止めれば治まるらしいが、晩期障害が気になる。使う量が少ないからリスクは低いそうだか、それば1回目と言うことが前提。



放射線は朝晩2回。40分くらいかけてゆっくり目と甲状腺を除いて全身に照射するそう。卵巣も除けないか聞いたが卵巣を除くとしっかり骨まで当てられないからまた生着拒絶しない為にも当てないといけないみたいです。。


今日の説明を聞いて改めて再移植のリスクを痛感して


1回目の移植でうまくいってたらという、どうしようもない後悔が襲う。


放射線、抗がん剤、大量の薬、ひまりの体がどこまで耐えれるんだろう。


1度目の移植から稀な方にばかりいってるからうまくいくシナリオが想像出来なくなっている😣💦





ひまりの底無しの笑顔と明るさに救われてます。


私がしっかりしないと‼



CLSさんとたこ焼き屋さん




DAISOで面白グッズ買った


ビヨーン(笑)



看護師さんに見て~アピール



リハビリはトランポリン




楽しいね~😆🎵



にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

入院6日目【Day-22】






今日は尿と便の検査のみ🔎



朝からお姉ちゃんとずっと遊んでもらって、ひまりハッスルしてます(笑)


忍者ごっこ😁



 


看護師さんが遊びに付き合ってくれたり、チャイルドライフさんと遊んだり、ひたすら廊下をダッシュしたり、1日ノンストップで遊んだのに22時過ぎまで寝ない😅



体力がすごい😆⤴




移植後から米を食べなくなったひまり。


転院してからカレーをかけると完食するようになった。なので毎食カレーです(笑)


また移植が始まったら食べられなくなるし、今はたくさん食べて蓄えておかないとね👍😁


移植まで3週間。前向きにはなってるものの、たまにやってくる不安の波。


こちらの病院の抗がん剤はかなり強いそうで、


2回目の移植のひまりがこの抗がん剤に耐えられるんだろうか。


ぷにぷにしてて真っ白で綺麗な肌がもう見られないんじゃないか、別人に変わってしまうんじゃないか、ひまりがいなくなっちゃうんじゃないか、いろんな悪いことを考えてしまうときがあります。



命さえ助かってくれたらそれでいい。それ以上望むなんて贅沢。


かわいい今のひまりの姿をしっかり目に焼き付けておこう。


あと3週間。



にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村


NEW ENTRY «  | BLOG TOP |  » OLD ENTRY

プロフィール

ひまちゃんママ

Author:ひまちゃんママ
重症先天性好中球減少症という難病を持って生まれてきた娘の完治までの記録です。
日々の生活で思った事、病気の事、2人育児の事など思った事を書いてます。

最新記事

最新コメント

月別アーカイブ

カテゴリ

未分類 (2)
骨髄バンク (8)
日常生活 (143)
風邪 (30)
母の趣味 (6)
怪我 (3)
難病 (2)
病気(重症先天性好中球減少症) (30)
手足口病 (6)
移植 (8)
広島 (3)
成長記録 (17)
予防接種 (5)
歯肉炎 (10)
息子 (21)
移植前~入院まで (6)
移植前~前処置 (13)
前処置~移植 (10)
移植~生着 (29)
生着~退院 (12)
EBウイルス (7)
EBウイルス~DLI (8)
生着拒絶~再移植 (81)
再移植 入院~前処置まで (8)

検索フォーム

RSSリンクの表示

リンク

このブログをリンクに追加する

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード

QR