2017-11

退院後初めての外来






今日は退院して初めての外来でした。


最初は1週間に1回の外来って話だったけど何故か2週間後だったから少し不安でしたが、採血結果は


白血球5900 好中球2300 ヘモグロビン12.3 血小板115000 CRP 0.02以下


免疫抑制剤のタクロリムスの値はもう2以下😅今のところGVHDもないけど、まだ切るのは怖いとの事で今までと同じ量を続けるそうです、。

問題なしでホッとしたが家に帰ってデータをゆっくり見返したら好酸球とやらが平均値越えてたり、中性脂肪も上がっていたのが気になった。好酸球はたしかアレルギーの値だったような。。


その場でしっかり見て質問すれば良かったと後悔💧


主治医が何も言ってなかったから大丈夫かな😅


移植をしたのが広島だから本当は広島で見てもらった方が安心できるのが本音(^-^;遠いからすぐに行ける距離でもないし忙しい教授に連絡するのも気が引ける。。



ひまりはCVが無くなったから今日からは手の甲からの採血でした。


泣いた~🙏


研修医の方なのか血をボタボタひまりの手に落として手が真っ赤😱


CVの抜糸は糸を2ヵ所引っ張ってあっという間に終わり👍


次回は2週間後に日帰り入院でマルク。


キメラとモノソミー7の確認。


キメラ100%、モノソミー7無し!の報告が出来るといいなぁ😳。




今日はぽぽちゃんもマスクして一緒に行ってきました~😆



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退院から2週間経って






退院して2週間?以上経ちました🎵


あっという間の2週間💦


約1年の闘病生活は何処か違う世界にいて、


ずっと心が張り詰めていて、


まだ2週間ちょっとの事なのにずっと昔の事みたいに思います。



母はしばらく張り詰めていた糸が切れたみたいに気が抜けてしまってます💦やりきった感??何だかわからない感情😰


大変だったけど貴重な経験だったなぁと思います。


でももう経験したくない😅💧


喜びの余韻に浸る時間も無く、4ヶ月空けてた家の片付け、息子の小学校の事、ひまりのたくさんの薬の管理、やることがたくさん😰



大変だけどこの日常を入院中は一番だなって思ったんだよなぁ😅



ひまりはこの2週間、特に体調崩すことなく元気にしています!


頭が痛いって言うから地元の大学病院を受診してみたけど、熱も無いし病院についた頃には元気だしで無駄足だったり💨


ソファで唇をぶつけて出血して翌日には大きな口内炎が😰数ヵ月前なら信じられない事だけど、2日で治ったり👍好中球バンザーイ🙌



内服が結構大変です😱💧


朝一でカビ予防のイトリゾール。


8時に免疫抑制剤プログラフ。


プログラフは朝8時と夜20時。血中濃度が関係しちゃうので時間を守らないといけない薬。


その間に朝昼番でウイルス予防、整腸剤、副鼻腔炎の薬。


少しずつ減っていくかなぁ😂


まだまだ人混みとかは怖くて連れていけないし、放射線をしてるので陽にあまり当たれないので近所で三輪車に乗ったりくらいで基本は家で過ごしています🏠



病院で三輪車が漕げるようになったからすごいスピードで乗り回す(笑)そろそろストライダーデビューかな🎵


明日は退院後初めての外来。血液検査とCVの抜糸。


ドキドキ。。




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Day93 退院!






随分とブログを放置していました😢


ひまりを心配して下さってコメント頂いた皆様ありがとうございます😳✨お返事も出来ずごめんなさい。。


あれから先進医療病棟を出て小児科の大部屋へと移動してバタバタな毎日を送っていました💦



ひまりは体調を崩すことなく、たくさん食べて遊んでマシンガントークで(^-^;元気過ぎるくらい元気です。


血液データも安定してきて白血球は4000前後、好中球も50%~60%。


好中球があるから口内炎が出来ても次の日には治っていたり、傷が出来てもすぐにかさぶたになり治ったり歯茎が引き締まったり、病気が治ったんだなぁと実感する毎日です。



まだモノソミー7の問題とか心配事はたくさんありますが、もうこの1年でどんだけいろんな事を考えたか💦考える事に疲れた(笑)


きっと大丈夫✨


そんなこんなで11月1日に4ヶ月お世話になった広島から東京へと戻ってきました‼


そして一昨日、CV抜去を無事に終えて今日長い長い11ヶ月の闘病生活を終えて家に帰ります😳



1月に骨髄移植してまさかの拒絶になり、


それからの日々は思い出したくないくらい毎日泣いて、落ち込んで、悩んで、後悔して、先なんて全く見えなくて不安で、


でもひまりはなそんなの関係なくいつも明るくて元気いっぱいで😳


セカンドオピニオン、サードオピニオン、必死だった数ヵ月前。


息子と離れ離れになること、親、兄弟に迷惑かけてしまうこと、たくさん悩んだけどひまりの命には変えられない、後悔したくないの思いで広島に行く決意をして、



再移植では


EBウイルス、GVHD、腸炎、菌血症、


大変な状況をいくつも乗り越えて今日まできました。



ひまりの命を助けてくれた広島の教授、主治医、そしてドナーさんに心から感謝します。ひまりの生命力の強さにも💪


あの時、決断して本当に良かったです😳


辛い日々はずっとは続かない、いつか明るい未来が待ってる✨


今ならそう思えます。


もし、数ヵ月前の自分と同じ状況の方がこのブログを見てくれていたら少しでも励みになってくれたら嬉しいです。


このブログを通してたくさんの方にひまりを応援していただき本当にありがとうございました。


ひまちゃん日記、闘病生活日記はこれにておしまい😳🙌


完治まではまだまだ数年かかるそうなので、これからも外来での経過、日々の生活を綴っていきますのでよろしくお願いします🎵



広島で最後の思い出にハロウィン🎃


CLSさんお手製のドレスにビン底眼鏡(笑)




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入院103日目【Day73 】






移植から73日目。


週末は病棟から出られる日🎵


売店に行って一緒にお菓子を買ったり、屋上庭園を見に行ったり、デイルームでアイスを食べたりした。


食欲もだいぶ出てきて、まだバランス良く食べてはくれないけれど食べられる物が増えてきた。味覚が少しずつ戻ってきたのかな。


今日は久しぶりにさけるチーズを買ってあげたら大喜びしてくれた。これ、ひまりが入院する前の大好物🎵



ほそーくなるまで裂いて


モグモグ😋✨



しばらくチーズブームが続きそうだな😅



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入院101日目【Day71】






移植から71日。


採決から


白血球4010 好中球1000 CRP 0.02


先生たちも特に言うこともなく、強いて言うなら食べてください!だけ(^-^;


ひまりがこの病棟ではもの足りたくなってストレスが溜まってること、活動量が少ないというこで来週に小児科が空き次第移動✨


母は個室で自由気ままな方がいいんだけど、ひまりの事を考えたら小児科の方がきっと楽しいもんね☺


そして再来週にマルクして問題なければ今月末に退院予定です!


移植前1ヶ月移植後3ヶ月の4ヶ月入院がこの病院の最短なようなので大変な移植ではあったけど最短コースで退院出来そうかな🎵



今日もリハビリ室でたっぷり身体を動かしてお昼はスタバのサンドイッチ🍴コンビニにハムとレタスのがカラシマヨネーズだったから仕方なく倍の値段のスタバの💧



美味しすぎて明日も食べる~だって😰😰


夕飯にはヤクルトか出た!乳酸菌大丈夫なの??って心配で効いてみたけどもう大丈夫なんだって~👍



いろんなものが食べられるようになって嬉しいね🎵



免疫抑制剤を内服に替えて2日目。タクロリムスの値が2.3まで


下がった(点滴時は3.9とか)けどGVHDらしきものは出ていない。


このまま出ないといいなぁ。



ちなみにDay30の4段階の3レベルの時のGVHD がこんな感じ。




これが全身に😱😱


これがステロイド初めて2日後にはこんな感じ4段階の1レベル



ステロイドすごい😆⤴


今は黒ずみは多少あるくらい。



前はタクロリムスが8前後でGVHDが出ていたけれど、移植後2ヶ月が経ちひまりの身体でドナー細胞が馴染んで来てくれたみたいです♪


このままケンカをしないようにドナー細胞と仲良ししてほしい😳



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Author:ひまちゃんママ
重症先天性好中球減少症という難病を持って生まれてきた娘の完治までの記録です。
日々の生活で思った事、病気の事、2人育児の事など思った事を書いてます。

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